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Fino a sei anni fa non esistevano cure per questa malattia
A
parità di quantità Avastin costa 20 euro mentre Lucentis ne costa 1200 euro
200 MILA ITALIANI A RISCHIO DI CECITA’. E SE TU FOSSI UNO DI
LORO?
RISCHIO CECITA' IN
ITALIA:200 MILA PERSONE
In Italia 200 mila persone sono a rischio di cecità o se andrà
bene metà di loro potranno ancora vedere mentre il resto potrà solo sentire alla
radio i commenti delle partite di calcio.
E’ questo l’allarme che la Società Oftalmologica Italiana lancia
in occasione della presentazione del libro bianco di denuncia sul trattamento
della degenerazione maculare senile, una malattia che colpisce 1 persona su 3
dopo i 75 anni.
Fino a sei anni fa non esistevano cure per questa malattia
gravemente invalidante ma, improvvisamente e casualmente, si scoprì che un
farmaco utilizzato per la cura del cancro del colon - l’Avastin - aveva
effetti positivi sull’evoluzione della maculopatia nei pazienti che oltre alla
presenza del tumore del colon soffrivano anche della impegnativa malattia
oculare.
Da quel momento Avastin venne utilizzato in tutto il mondo.
Ed ancora oggi viene utilizzato su milioni di pazienti.
Oggi, però, ci sono circa 200.000 pazienti che non hanno più
diritto di accesso a questa cura primaria: questo in seguito a delle difficoltà
di impiego di Avastin che si sono sorprendentemente venute a creare solo nel
nostro Paese
Al
seguente link potrai trovare copia del libro bianco redatto da SOI
http://www.sedesoi.com/pdf/doc_uff_posizione_soi.pdf
Matteo Piovella Presidente della Società Oftalmologica
Italiana afferma: "...è per questo che abbiamo redatto un documento di
denuncia e di indicazioni che abbiamo sottoposto alle principali Associazioni di
consumatori italiani quali Adiconsum e Altroconsumo.
Appoggiamo l’iniziativa della SOI a tutela dei pazienti affetti
dalla maculopatia – dichiara Pietro Giordano, Segretario Generale Adiconsum –
Chiediamo all’AIFA di attivarsi e di fare chiarezza al più presto, perché in
gioco c’è la salute di 200.000 pazienti.
Se tu fossi uno dei 200 mila italiani che senza un farmaco sono a
rischio di cecità che faresti?
A questo proposito abbiamo presentato il
primo libro bianco che farà chiarezza su questa importante malattia che colpisce
1 persona su 3 dopo i 75 anni.
Fino a sei anni fa non esistevano cure per questa malattia
gravemente invalidante ma, improvvisamente e casualmente, si è scoperto che un
farmaco utilizzato per la cura del cancro del colon - l’Avastin - aveva effetti
positivi sull’evoluzione della maculopatia nei pazienti che oltre alla presenza
del tumore del colon soffrivano anche della impegnativa malattia oculare.
Da quel momento Avastin venne
utilizzato in tutto il mondo. Ed ancora oggi, ad eccezione della sola Italia,
viene utilizzato su milioni di pazienti: un utilizzo off-label in quanto l’uso
dell’Avastin era stato approvato per la cura del tumore al colon e l’utilizzo
per la maculopatia non era specificatamente contemplato nel suo foglietto
illustrativo.
La rilevanza scientifica dell’Avastin
ha indotto, addirittura, la FDA americana a ridurre il percorso temporale di
osservazione normalmente adottato prima di poter utilizzare un farmaco, in modo
da garantire alla popolazione l’accesso a questa cura in quanto unica ed
insostituibile per efficacia terapeutica. Una recente survey di Retina la
rivista scientifica più importante al mondo nel campo delle malattie oculari
della retina conferma che 9 oculisti su 10 in tutto il mondo utilizzano
normalmente Avastin.
Oggi, però, ci sono circa 200.000 pazienti che non potranno più
accedere a questa terapia.
Dopo tre anni dalla scoperta dei vantaggi connessi all’uso di
Avastin, l’azienda titolare Genentech produce un così detto “farmaco clone o
gemello” di Avastin , chiamato “Lucentis” e ne concede la
commercializzazione extra USA all’Azienda Novartis la quale immediatamente
provvede a far approvare per il Lucentis (clone di Avastin) l’indicazione per la
cura della maculopatia. Da allora la situazione è la seguente: Lucentis
diventa l’unico farmaco con indicazione “espressa” per la cura della maculopatia
ed Avastin, invece, resta farmaco off-label nonostante l’equivalenza dei due
farmaci sia per efficacia che per sicurezza (numero di complicazioni dovute
al loro utilizzo) - spiega Matteo Piovella, Presidente della SOI.
Negli Stati Uniti, Avastin
viene utilizzato nel 60% dei pazienti. In Inghilterra e Germania nel 40% in
Spagna ed in Italia (fino ad oggi) nel 90% dei casi.
In Italia, però la situazione è destinata a cambiare radicalmente
e nel 2013, a causa di una complessità di sistema che governa il settore
sanitario, si dovranno reperire oltre 400 milioni di euro per far fronte
all’esigenza sanitaria della popolazione affetta da maculopatia legata all’età e
passare dall’utilizzo di Avastin a quello del Lucentis.
Numeri che sono destinati ad
accrescere ulteriormente, con l’approvazione di Lucentis per la cura dell’edema
maculare diabetico. I diabetici clinici o pre-clinici sono 5 milioni in Italia e
quindi di conseguenza triplicherà l’uso di Lucentis.
Invero l’unica differenza tra i due farmaci è che il Lucentis
presenta un prezzo al pubblico 60 volte maggiore rispetto ad Avastin: a
parità di quantità Avastin costa 20 euro mentre Lucentis ne costa 1200 euro.
Per questo, il SSN dovrà reperire oltre 1 miliardo di euro solo per il 2013 o,
in alternativa, decidere di impedire a tutti i pazienti l’accesso alle cure di
cui necessitano.
MEDICINE PER IL CERVELLO
Gli scienziati negli ultimi decenni hanno iniziato a scoprire le complesse
interazioni tra alcuni sistemi del nostro corpo, cioè tra: psiche, ormoni e
apparato immunitario.
L'approfondimento delle conoscenze neurobiologiche su cosa precisamente vada in
tilt, nei casi di "stress", permette di puntare al miglioramento della qualità
della vita di moltissime persone. E' dimostrato che le
situazioni di stess
cronico, stimolando la produzione di ormoni glicocorticoroci, che influenzano
quell'area del cervello detta ippocampo con riverberi sulla memoria e sulle
funzioni cognitive in generale, praticamente rendono la persona "smemorata"
al punto da creargli |
difficoltà nelle normali relazioni ed
ancor più in quelle lavorative, soprattutto se si tratta di lavoro
intellettuale. Prevenire
psicologicamente e/o farmacologicamente lo stress e le sue conseguenze è
possibile anche quando il fatto appare inevitabilmente
legato all'età.
Su questi presupposti, possiamo essere ottimisti riguardo alla soluzione dei più
gravi problemi di alcuni casi dei così detti "esaurimenti nervosi" che si
possono verificare anche in giovane età a seguito di
gravi "lutti"; il divorzio,
ad esempio, può essere una specie di lutto, come la solitudine e le gravissime
tensioni familiari e/o sul posto di lavoro (la contemporaneità di questi fattori
aggrava le conseguenze). |
Nel nostro cervello, che pesa da un chilo e mezzo a due scarsi, corrono cablaggi
elettrochimici pari a quattro giri dell'Equatore: 160.000 chilometri, ed ogni
istante sono state calcolate 10.000 reazioni biochimiche; questi dati ci possono
far intuire quanto questo organo sia importante per il nostro benessere.
La complessità anatomica e funzionale del cervello purtroppo, non solo in
passato (vedi le cure con elettrochoc di antica memoria), ha dato luogo a
numerosi equivoci.
Attualmente l'aggiornamento farmacologico, di medici e specialisti, è
frequentemente affidato a rappresentanti delle stesse case farmaceutiche che
sono in concorrenza per la produzione di farmaci identici o simili. Questa
situazione fa si che il medico generico, ma anche i numerosi specialisti del
settore, non sempre dispongano di una informazione |
assolutamente obbiettiva.
L'enorme numero di farmaci in commercio non facilita certo una assoluta ed
imparziale informazione.
La "colpa" può anche essere dello stesso paziente che non ha le idee chiare e
quindi capita che, a caso, si rivolga allo psicologo piuttosto che al neurologo
o allo psicanalista senza capire bene quali siano le differenti competenze. Più
difficilmente si interpella lo psichiatra lasciato, erroneamente, solo ai casi
di gravi ed evidenti manifestazioni di follia.
Fondamentale è l'onestà dello specialista; in questi casi è importante anche
la sensibilità e l'intelligenza individuale, che non ha nulla a che fare con
il pezzo di carta di una laurea |
Non facciamo di tutta l'erba un fascio, come sempre esistono professionisti
degnissimi di questo nome a cui numerosi pazienti devono la stessa vita;
purtroppo i "facili" guadagni e la presunzione talora distraggono dal vero
obbiettivo che dovrebbe essere la salute del paziente.
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Il consiglio che si può dare è quello di informarsi e, se necessario, provare
differenti strade sino a raggiungere l'obbiettivo del benessere che spetta a
tutti noi; tanto più oggi che la scienza ci mette a disposizione un ventaglio
enorme di possibilità.
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Il consiglio che si può dare è quello di informarsi e, se necessario, provare
differenti strade sino a raggiungere l'obbiettivo del benessere che spetta a
tutti noi; tanto più oggi che la scienza ci mette a disposizione un ventaglio
enorme di possibilità.
Dopo aver scelto con cura lo specialista, ricordando che molti medicinali
guariscono una persona, ma non sono affatto indicati per un'altra |
(vedi quelli
che favoriscono il sonno e/o un'apparente controllo dei disturbi ansiosi, ma
possono deprimere l'umore).
Troppo facilmente, alcuni di noi, fanno uso di psicofarmaci senza conoscere le
grandi differenze che esistono tra i vari prodotti e non sapendo a quali
problemi si può andare incontro se il farmaco è male indicato per la patologia
in atto.
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Comunque vale sempre una regola vecchia maniera,
chi soffre di problemi nervosi
ha anzitutto bisogno di affetto e comprensione, amici e familiari possono essere
il primo medicamento di grande efficacia, meglio se in accordo con un bravo
specialista, come altrettanto determinante può essere l'uso contemporaneo del
giusto farmaco.
Oggi esistono farmaci che, agendo direttamente sui neurotrasmettitori del
cervello, aiutano il paziente a ritrovare equilibrio e serenità al punto da
permettergli di riuscire nuovamente ad affrontare i problemi di tutti i giorni
e/o i grandi dolori della vita. |
Anche le più semplici
fobie possono essere trattate con successo proprio grazie
ad una oculatissima scelta del giusto specialista ed altrettanto adeguato
medicinale.
Lo stesso specialista non è in grado di prevedere completamente le reazioni che
un farmaco può avere su ciascun individuo; quindi è importante riferire gli
effetti collaterali, se sono degni di nota, e considerare segno di serietà
professionale il cambio, da parte del medico, di tipo di farmaco.
Buone notizie anche per chi soffre di "mal di testa".
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L'International Headache Society, l'Ente Morale che riunisce i maggiori studiosi
di Cefalee, ha stabilito di comprendere anche una sezione in lingua italiana;
ora il presidente di quest'ultima, il prof. Giuseppe Nappi (direttore
scientifico del "Mondino", Centro di Studi Neurologigi di Pavia) dovrà ampliare
il suo impegno scientifico nella lotta al mal di testa in tutti i paesi del
mondo, con consistenti comunità italiane, al fine di ottenere dai vari Governi
il riconoscimento delle forme più gravi di Cefalee come malattie sociali.
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La delegata dell'Organizzazione Mondiale della Sanità di Ginevra, l'italiana
Matilde Leonardi ha puntualizzato, in una prima riunione svoltasi nella stessa
Ginevra, che da quando si è smesso di valutare il peso sociale delle varie
malattie esclusivamente dal punto di vista della "mortalità" e ci si è occupati
anche della "disabilità", le cefalee (mal di testa) sono balzate al 4° posto (
prima erano escluse dalle prime dieci) dopo le Infettive, le Respiratorie e le
Cardiovascolari. Siamo quindi in attesa di rapidi e consistenti sviluppi; nel
frattempo il malato deve sapere che esistono centri che sono all'avanguardia in
questo tipo di cure, nemmeno tanto lontano da casa nostra, vedi il
"Mondino" di
Pavia. Qui è bene rivolgersi anche per avere semplicemente indicazioni sulla
possibilità di altre strutture, altrettanto specializzate, e forse ancora più
vicine. |
| Cambiando completamente argomento,
la paralisi cerebrale infantile è una delle
tante malattie che si possono meglio curare grazie ai risultati dei più recenti
studi. In questo caso parliamo del trattamento con la tossina botulinica
(proprio quella che può causare la morte in caso di conserve, in particolare
sott'olio, mal sterilizzate). Questo trattamento ottiene effetti direttamente
correlati con la chemodenervazione provocata localmente, quindi una riduzione
della spasticità ed un aumento dell'estensibilità passiva dei muscoli raggiunti
con l'infiltrazione, favorendo quindi la rieducazione/riabilitazione. Altri
effetti desiderati sono: miglioramento di alcuni movimenti fini e selettivi,
aumento dell'equilibrio e conseguente miglioramento di alcune attività
quotidiane. |
Nella paralisi cerebrale infantile, che si manifesta precocemente, coesistono
spasticità, distonia ed altre discinesie; l'obbiettivo, nei bambini, è quello di
facilitare lo sfruttamento massimale delle funzioni residue e di prevenire le
contratture permanenti e le conseguenti deformità. L'approccio è, come sempre in
questo tipo di malattie, multidisciplinare e vede affiancati il neuropsichiatra
infantile con il fisiatra, l'ortopedico e il neurologo.
La terapia con la tossina botulinica si sta guadagnando un ruolo importante e
peculiare nell'ambito della paralisi cerebrale infantile.
Il dosaggio è stabilito anche in base al peso corporeo e questo garantisce la
sicurezza di impiego anche nella prima infanzia.
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Alcune informazioni riguardo la terapia con l'uso del botulino sono state tratte
da appunti della Prof.ssa Anna Turconi, Perimario Rep.Riabilitazione Funzionale,
IRCCS "E.Medea"; Lecco.
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